El pasado 22 de diciembre tuvo lugar nuestro festival benéfico anual, en esta ocasión dedicado a Alba de 6 años, afectada por una enfermedad degenerativa de los músculos llamada miopatía nemalínica. Por eso, desde Clave-1 os queremos agradecer a todos los que han colaborado aportando su apoyo tanto a Alba como a su familia.
El show empezó con Fredi, director de la escuela de música Clave-1 y su «típico speech de las faltas», recalcó José Masegosa, profesor supervisor de canto.
Después subió al escenario Ana, madre de Alba, la cual nos acercó a todos un poquito más a la patología que afecta a su hija.
¿Qué es la miopatía nemalínica?
La Miopatía Nemalínica, también conocida como Enfermedad Congénita de los Bastones o Miopatía de los Bastones es una enfermedad neuromuscular congénita (que está presente desde el nacimiento) rara, que se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular y que pertenece al grupo de las Miopatías (degeneración de los músculos) congénitas. En palabras de Ana: Alba cursa con debilidad muscular, eso se traduce en que Alba si tiene músuculos, pero no tiene músculos que se contraigan. Si no se contrae el músculo no puedes doblar un brazo o una pierna o no puedes respirar porque necesitas un diafragma que se hinche o se deshinche.
Por ese motivo, Clave-1 os hace un llamamiento y sigais contribuyendo con esta familia con una aportación en el siguiente número de cuenta: ES94 2085 9757 10 0330440070. Lo recaudado irá para cubrir el tratamiento de fisioterápia, logopedia y estimulación para Alba.
Posteriormente el festival continuó con la actuación de Hugo Salvador al piano interpretando Impromptu Fantasía de Chopin, Marina y César Casado profesor de canto interpretando una canción del musical de Queen y el Coro de la escuela Clave-1 dirigida por Frederic Salvador. Por último con la actuación estelar de el grupo de boleros Los Tres De La Noche encabezados por los profesores de la escuela Roberto Llanos y Víctor Peral.
Por último destacar que al acto asistió Rubén Martínez Martín, concejal de Bienestar, Cultura e Inmigración.
De nuevo, queremos reiterar las gracias a todos los asistentes y los colaboradores de este festival.
Gracias, gracias y gracias.