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Concierto benéfico por Alba

22 diciembre, 2018 @ 7:00 pm - 8:30 pm

COLABORA PARA AYUDAR A ALBA VÁZQUEZ

El próximo día 22 de Diciembre tendrá lugar nuestro festival benéfico anual. Este año los beneficios serán para Alba de 6 años, afectada por una enfermedad degenerativa de los músculos llamada miopatía nemalínica.

El acto se realizará a las 19:00 h en el salón de actos de la casa de la cultura en la calle Londres de Torrejón de Ardoz, donde todo lo recaudado irá integro para ayudar a ella y su familia.

En el acto, actuarán alumnos, y por supuesto, el coro y profesores de la escuela Clave-1. Las entradas y la fila cero se gestionarán desde secretaría; aunque si no puedes asistir al evento ingresa tu donativo en:

ES94  2085  9757  10  0330440070

Esperamos vuestra solidaridad como cada año.

¿Qué es la miopatía nemalínica?

La Miopatía Nemalínica, también conocida como Enfermedad Congénita de los Bastones o Miopatía de los Bastones es una enfermedad neuromuscular congénita (que está presente desde el nacimiento) rara, que se caracteriza por un trastorno del desarrollo muscular y que pertenece al grupo de las Miopatías (degeneración de los músculos) congénitas.

Estas anomalías en su mayoría no son progresivas, algunas son hereditarias y otras esporádicas, pertenecen a este grupo:

  • Miopatía Miotubular, desproporción congénita de fibras musculares.
  • Miopatía Nemalínica, enfermedad de los núcleos centrales.
  • Amioplasia.
  • Disgenesia muscular.
  • Hipotonia benigna congénita.

Su diagnóstico se sospecha por los rasgos clínicos, incluido el fenotipo (aspecto físico que aparece como consecuencia de la expresión de un gen), estableciéndose el diagnóstico definitivo mediante la biopsia (operación que consiste en extirpar en el individuo vivo un fragmento de órgano o de tumor con objeto de someterlo a examen microscópico) muscular, que se caracteriza por alteraciones estructurales e histoquímicas típicas y que son marcadamente diferentes de las observadas en otras enfermedades neuromusculares: Distrofias Musculares, Atrofias Musculares Espinales y Neuropatías.

Muchas representan estadíos del desarrollo embrionario, por lo que se consideran aberraciones embriológicas.

Federacion española de enfermedades raras. feder. www.enfermedadesraras.org. dispinible en: (PÁGINA). Ultimo acceso: diciembre de 2018

Por ese motivo, esperamos veros a todos Muchas gracias a todos.

*Mas información del evento aquí

Detalles

Fecha:
22 diciembre, 2018
Hora:
7:00 pm - 8:30 pm

Organizador

Clave-1
Teléfono:
916 766 846
Web:
http://clave1.binarysoluciones.eu

Local

Teatro Jose María Rodero
Calle de Londres, 3,
Torrejón de Ardoz, Madrid 28850 España
+ Google Map
Web:
http://clave1.binarysoluciones.eu